'Alagille' kabusu: Okulu bıraktı, eve kapandı, donör aranıyor!

Seferihisar ilçesinde yaşayan Bengül Üstün, 2000 yılında dünyaya gelen oğlu Murat'ı 3 aylıkken rahatsızlanınca Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne götürdü. Minik Murat'a burada 'Alagille Sendromu' adlı karaciğer hastalığı teşhisi konuldu. Bengül Üstün ve TIR şoförü eşi Erdal Üstün'ün (57) yıllar sürecek mücadelesi başladı. Diğer organların da zarar görmesine yol açan 'Alagille sendromu' nedeniyle Murat'a, 2004 ile 2014 yıllarında anjiyo yapıldı. Hastalık, bir süre sonra Murat'ın gözlerine vurdu. Görme sorunu yaşamaya başlayan Murat'ın gözlerinin mercekleri ameliyatla değiştirildi.

Murat'ın gözlerindeki rahatsızlığın ardından bu kez de vücudunda kaşıntı başladı. Sürekli kaşınan ve eğitimini 11'inci sınıfta bırakmak zorunda kalan Murat, "Sürekli kaşınıyorum. Okulu bıraktım. Arkadaşlarımla görüşmüyorum. Evden hiç çıkmıyorumİ çünkü onlar, ben kaşındığım için bana garip gözlerle bakıyor. Eğer kaşınmasam okulumu bırakmaz okurdum" dedi.

Kendisini eve kapatan ve dışarı çıkmak istemeyen Murat'a, doktorlar, karaciğer naklini şart koştu. Bir akrabadan uygun karaciğer bulundu; ancak yaşı ve kilosu nedeniyle donör olamadı. Donör olacak kişinin 45 yaşından küçük ve yaşına göre, normal kiloda olması, kan grubunun da A Rh (+) olması gerekiyordu. Tedavisine İstanbul'da devam edilen Murat Üstün, donör bulunursa ameliyat edilip, sağlığına kavuşabilecek.

Anne Bengül Üstün, yardım çağrısında bulunarak, "Ben bir anne olarak yıllardır çocuğumun hastalığıyla mücadele ediyorum. Oğlumun tekrar hayata tutunması için donör olabilecek kişilerden yardım istiyorum. Oğlumun yaşaması için bize yardım edin" diye konuştu. 

ALAGİLLE SENDROMU NEDİR?
'Alagille sendromu', vücudun en az 2 bulgusu ile birlikte 'safra hipoplazisi' adı verilen karaciğer rahatsızlığının belirli bir tipine verilen isimdir. 100 bin canlı doğumda yaklaşık 1'ini etkiler ve erkeklerle kızlar arasında eşit olarak görülür. Ayrıca 'arteryo-hepatik displazi' veya 'sendromik biliyer hipoplazi' olarak da adlandırılır. Özelliklerin sayısı ile şiddeti değişir ve birçok kişi durumun hafif formlarıyla yetişkinliğe erişir; 'Alagille sendromu'na sahip olduklarından tamamen habersizdirler. Bununla birlikte bazı bebekler, rahatsızlık verebilir ve çok gençken, teşhis edilebilirler. Sendromlu birçok insan bir mutasyona ya da belirli bir gende bir değişikliğe sahiptir; ancak bu mutasyona uğramış olan herkes sendroma sahip değildir. Hastalık kalp ve damarlarda anormallikler, göz hastalıklarına neden olurken, vücutta bazı kemiklerin anormal şekillerde büyümesine de neden olmaktadır. Hastalığın en önemli tedavisi ise karaciğer nakli olarak gösterilmektedir. (DHA)