İzmir'de ailelerden SGK'ya 'ilaç' çağrısı

Erken çocukluk döneminde böbrek üstü bezine tutulum gösteren ve sinsi bir tümör olan nöroblastom hastası çocuklar, hayata tutunmak için zamanla yarışıyor. Aileler de çocuklarının günden güne yayılan tümörden kurtulmasını ümit ediyor. Hastalık için ilaç olduğunu, ancak bunun çok pahalı olduğunu belirten aileler, çocukların bu ilaçtan mahrum kaldığını anlattı. Aileler, Avrupa ülkelerinde kullanılan ilacın Türkiye'de de devlet tarafından karşılanması için yetkililere seslendi. 

1 yıl önce İstanbul'da teşhis konulan 6,5 yaşındaki Mert Ali Atakan'ın annesi Sevda Atakan (39) yaklaşık 10 kür kemoterapiye karşın tedaviye yanıt alamadıklarını dile getirdi. Anaokulu öğretmeniyken oğlunun tedavi sürecinde işini bıraktığını anlatan Atakan, tedaviye devam edebilmek için İzmir'e taşındıklarını söyledi. Kanserin 4'üncü evresinde olduklarını belirten Atakan, "Bu hastalık genellikle böbrek üstü bezine tutulum gösterse de bizde kemik iliğinde çıktı ve vücuda yayıldı. Böbrek üstü beziyle ilgili operasyon geçirdik. Son olarak vücuda yüksek dozda radyoaktif madde verildi. Bu madde hücrelere saldırıyor. Ancak verilen doz çok yeterli gelmedi. Minimal düzeyde bir ilerleme olsa da bize yapılacak bir şey olmadığı söylendi. Yani hastanede yatışı sona erdi. Belli aralıklarla sadece ilaç almak için hastaneye gidip geliyoruz" dedi.

Qarziba adlı ilacın bir an önce temin edilmesini isteyen Atakan, "Tüm hasta aileleri olarak mağduriyet yaşıyoruz. Bu ilaç Avrupa ülkelerinde kullanılıyor ama bizim protokollerimizde yok. Biz zamanla yarışıyoruz, bir an önce temin edilmeli. Türkiye'de kullanılmaya başlandı olumlu sonuçlar alınıyor. Bizim de ihtiyacımız var" diye konuştu.

KEMAL BÖBREĞİNİ KAYBETTİ

Kemal Balıkçı'nın (4) annesi İlknur Balıkçı (46) da hemşire olmasının, hastalığın teşhisinde etkili olduğunu söyleyerek "Hastalık hiç belirti vermedi. Oğlum oldukça sağlıklı ve çok hareketli bir çocuktu. 2,5 yaşındaydı. Talasemi minör taşıyıcısıydı. Kan değerlerindeki düşüklük ve demir eksikliği dikkatimi çekti. İleri tetkik yaptırmak istedim. Basit bir ultrasonla sol böbrek üstünde 7 cm çapında bir kitle olduğunu gördük" dedi.

Yılda 2 bin 500 kanserli çocuğun yüzde 10'unun nöroblastom hastası olduğunu anlatan Balıkçı, şöyle devam etti:

"Süt çağına geçen çocuklarda hastalık ileri evredeyse tedaviye yanıt vermiyor. Benim oğlum yüksek risk grubunda ve 1,5 yıla yakındır tedavisi sürüyor. Aldığı ilaçlar karaciğer fonksiyonlarını bozduğu için uzun zamandır değerlerinin düşmesini bekliyoruz. Ne yazık ki sol böbrek üstündeki kitleyi alırken, cerrahi işlem sonrasında böbrek kaybına uğradık. İlik nakli de tedavilerden biri. Ama iliğin temiz olması lazım. Bu ilaç çocukların yaşam sürelerini ve kalitesini etkilediği gibi hastalığı yenme sürecinde de fayda sağlıyor."

'BİR KUTUSU 9 BİN 650 EURO'

Arabasını satarak Almanya'dan ilaç temin ettiğini anlatan Mehmet Emin Yeter'in (5) babası optisyen Onur Yeter (43) de eczacılar birliğinin yurt dışı ilaç temin etme bürosuna sipariş vererek ilacı getirdiğini vurguladı. Oğluna 1 sene önce teşhis konulduğunu ve 4'üncü evrede olduklarını ifade eden Yeter, "Biz ilacı parayla sipariş verdik. Bir kutusu 9 bin 650 Euro, yani yaklaşık 70 bin TL. Yaş ve kiloya göre ihtiyaç değişiyor. Mehmet Emin 19 kilo olduğu için bir kürde maksimum 3 ampul ilaç alabilir. Bu da 220 bin TL'ye tekabül ediyor. Biz de 1 kürlük sipariş verebildik" dedi.

İlacı almak için arabasını sattığını ve bankadan kredi çektiğini dile getiren Yeter, "10 TL'lik malınızı hemen ihtiyacınız olduğunda 7 TL'ye satabiliyorsunuz. Bunun için zarar edilebiliyor ama bir evlat söz konusu. Evimiz de satılık. Kürün devamını doktorumuz isteyebilir. Artık tedaviye başladık. Gerisi gelmek zorunda. Neyim varsa satmaya hazırım" diye konuştu.

Oğlu Muhammet Ertaş'ın (11) tedavisi için Mardin'den İzmir'e taşındıklarını söyleyen otobüs şoförü Ömer Ertaş (40) da şunları söyledi:

"Oğlum 2.5 yaşında bu hastalığa yakalandı. 2012 yılından beri hastalıkla mücadele ediyoruz. 4 kez nüksetti. Protokoldeki tüm ilaçları kullandık. Kullanmadığımız ilaç kalmadı. Sadece bu ilaca bağlıyız. Kullanan ve faydasını görenler oldu. Bizim için 25 kutu lazım."