İzmir'de "kistik fibrozis" hastalığı konusunda farkındalık oluşturup tanı ve tedavi merkezlerinin kurulması amacıyla düzenlenen etkinlikte kimi katılımcılar çocuklarıyla kimisi köpekleriyle koştu.
Oğlu da kistik fibrozis hastası olan Gökhan Güneri tarafından bu yıl üçüncü kez düzenlenen etkinlik, Bornova'da bulunan Yakaköy Mahallesi sınırlarındaki ormanlık alanda gerçekleştirildi.
Etkinlik öncesinde Türkiye'nin güney sınırındaki terör koridorunu temizlemek için başlatılan Barış Pınarı Harekatı'na destek amacıyla saygı duruşunda bulunuldu ve İstiklal Marşı okundu.
Müzik eşliğinde ısınma hareketleri yapan 300 kişilik gruba, Kistik Fibrozis Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği (KİFDER) Başkanı İlknur Görgün tarafından hastalık hakkında bilgi verildi. Grup, daha sonra oluşturulan parkurda koştu.
Her yaştan katılımcının yer aldığı etkinlikte, 5,5 kilometrelik parkurda ilk olarak köpekleriyle gelenler koşuya başladı. Daha sonra 7,5 kilometrelik parkurda çocukların da aralarında bulunduğu katılımcılar ter döktü.
"Kistik fibrozis tedavisi olmayan bir hastalık"
KİFDER Başkanı Görgün, AA muhabirine yaptığı açıklamada, etkinliği düzenleyen Güneri'nin fedakar bir baba olmasının yanı sıra derneklerinin en çalışkan üyelerinden biri olduğunu dile getirdi.
Kendi kızına da 3,5 aylıkken kistik fibrozis hastalığı teşhisi konduğunu hatırlatan Görgün, "Kızım 18 yaşında. Yıllardır onunla beraber mücadele ediyoruz. Bu hastalık genetik ve tedavisi olmayan bir hastalık. Düzenli bakım ve spor bizim hastalarımızın hayat kalitesini yükseltiyor. Dernek olarak yaptığımız tüm faaliyetlerde amacımız az bilinen bu hastalığı topluma anlatarak farkındalık yaratarak tanı ve tedavi merkezlerinin açılmasını sağlamak." dedi.
Gökhan Güneri de etkinliğe katılımın artmasının kendisini çok mutlu ettiğini belirterek, "Türkiye'de nadir hastalıklar sınıfına giren kistik fibrozis hastası 20 bin kişi var. Tanı ve tedavi merkezleri olmadığı için birçok hastaya hala teşhis konmadı. Ben farkındalık yaratmak için böyle bir etkinlik düzenliyorum. Türkiye'de ilk defa köpeklerin sahipleriyle koştuğunu bir organizasyon, program sayesinde her yıl on binlerce insana ulaşıyoruz." şeklinde konuştu.
Kistik fibrozis hastası 23 yaşındaki Gamze Avcı da 9 yaşından bu yana tedavi gördüğünü söyledi.
Etkinlik sayesinde hastalığını tanınması için farkındalık oluştuğunu dile getiren Avcı, "Ben akciğer nakli olmak için sırada bekliyorum.Tanı ve tedavi merkezlerinin açılıp hastalara erken teşhislerin konulması süreçte çok önemli. Umarız en kısa sürede bu isteğimiz yerine gelir." dedi. (AA)
|
|
Küfür, hakaret içeren; dil, din, ırk ayrımı yapan; yasalara aykırı ifade ve beyanda bulunan ve tamamı büyük harflerle yazılan yorumlar yayınlanmayacaktır. Neleri kabul ediyorum: IP adresimin kaydedileceğini, adli makamlarca istenmesi durumunda ip adresimin yetkililerle paylaşılacağını, yazılan yorumların sorumluluğunun tarafıma ait olduğunu, yazımın, yetkililerce, fikrim sorulmaksızın yayından kaldırılabileceğini bu siteye girdiğim andan itibaren kabul etmiş sayılırım. |