SMA çığlığı: Mezara değil parka götürmek istiyorum!

Son dönemde bağış kampanyalarıyla sıkça duyulan SMA, omurilikte bulunan motor sinir hücrelerini etkileyerek kas erimesine yol açan genetik bir hastalık. Birkaç yıl öncesine kadar tedavisi yoktu ve bebek ölümlerinde ilk sıralarda yer alıyordu. 2019 yılında ise hastalığın etkilerini durduran ve tamamen iyileşme şansı veren Zolgensma adlı ilacın kullanıldığı gen tedavisi onaylandı. Tek dozluk ilacın fiyatı,  hastane masrafıyla beraber 2.4 milyona çıkıyor. İki yaşından önce uygulanması gereken ve ‘tıp tarihinin en pahalı tedavisi’ diye nitelenen ilaç için dünyanın her yerinde bağış kampanyaları düzenleniyor. Onlarınki adeta ölümle bir yarış... İzmir’in Menemen ilçesinde yaşayan Emre ve Şeyma Avşar çiftinin iki çocuğundan biri olan 16 aylık Yiğit Alp de, SMA hastası bebeklerden sadece biri.  

İlkses Gazetesi'nden Çağla Geniş'in haberine göre diğer bebekler gibi emekleyemeyen hatta su bile içemeyen minik Yiğit Alp için tek çare gen tedavisi fakat süre giderek daralıyor. “Ben onu mezara değil, parka götürmek istiyorum” diyen baba Emre Avşar, herkesi bağış kampanyasına katılmaya çağırdı.

İKİ KEZ KALBİ DURDU
İzmir Büyükşehir Belediyesi’nde zabıta memuru olarak görev yapan baba Emre Avşar, kampanyanın bitmesi için kısıtlı bir zamanın kaldığını ve henüz topladıkları paranın yeterli olmadığını belirterek, “Oğlum Yiğit Alp, şu an 16 aylık. Sağlığına kavuşabilmesi için yurtdışında uygulanan gen tedavisine ihtiyacımız var. Türkiye’de uygulanmıyor ve gelmiyor ne yazık ki. Bu yüzden bizim yurtdışına gitmemiz gerekiyor. Amerika’da Boston çocuk hastanesi ile görüşüyoruz. Bizden yaklaşık 2.4 milyon dolar bir maliyet istiyor. Biz de bu parayı toplayabilmek için bir bağış kampanyası başlattık. Kampanyamız sosyal medya üzerinden devam ediyor. Şu ana kadar yaklaşık 230 bin euro civarında bir miktar topladık. Zamanımız kısıtlı. Çünkü bu tedavi yalnızca 2 yaş altındaki çocuklara uygulanabiliyor. Bir baba olarak çok çaresizim. Hayattan keyif alamıyorum. Çocuğumun gözümün önünde nefes alamıyor. Her an onu kaybetme korkusu yaşıyorum. Bu korkuyu iki kez yaşadım hastanede. Çocuğum avuçlarımın içindeyken iki defa kalbi durdu” dedi.

ÖLÜMLE YARIŞ: 8 AYI KALDI
16 aylık Yiğit Alp’in sağlığına kavuşması için başlattıkları kampanyaya destek olunması çağrısında bulunan Emre Avşar, “Çocuğumu yaşatmak istiyorum. Bir yudum su içemiyor, hiçbir şeyin tadını bilmiyor... Bu beni en çok üzen şeylerden biri... Yemek nedir, su nedir bilmiyor! Çocuğumun o tatları bilmesini istiyorum. Bir yudum su içebilmesini istiyorum! Midesine bir tüp takılı ve o tüpten besliyoruz onu. Karnı bir şekilde doyuyor ama hiçbir şeyin tadını almadan doyuyor. Gökyüzünü, güneşi, ayı bilmiyor. Ya da park nedir bilmiyor. Eşim  oğlunu hiç emziremedi. Ablası diyor ki, ‘Keşke kardeşim sağlıklı olsaydı da onu parka götürebilseydim’... Bir baba olarak benim de oğlumla ilgili hayallerim vardı. Çocuğumun sporcu olmasını istiyordum. Onunla top oynamak istiyordum. Şu an 16 aylık ama yürüyemiyor bile. Hayatımız bir anda alt üst oldu. Böyle bir hastalığın var olduğunu bilmiyorduk bile. Kimse benim başıma gelmez demesin. Bu genç yaşta evladımla imtihan ediliyorum. Bu tedaviyi ne kadar erken alırsa maksimum faydasını görecek. Ben onu mezara değil parka götürmek istiyorum. Evladımdan ayrılmak istemiyorum” ifadelerini kullandı.

Bağış için detaylı bilgiye https://www.instagram.com/yigitalpecan/ adresinden ulaşabilirsiniz. (Çağla Geniş/İlkses Gazetesi)